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Por Norma Lorena Loeza Cortés, soy Consultora en derechos humanos y política pública.
De inicio, pareciera un contrasentido. ¿Por qué hablar del acceso a la salud relativo a un solo padecimiento, si se da por sentado que existe un criterio de universalidad asociado a todo derecho?
La respuesta encierra las particularidades, tanto de un padecimiento complejo, como de las condiciones en que las y los mexicanos tenemos a acceso a los servicios de salud integral.
Por principio de cuentas, hay que decir que la Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante que afecta al sistema nervioso central. La falta de mielina en las conexiones nerviosas y neuronales produce lesiones que, dependiendo del lugar donde se produzcan, generan síntomas diferentes, discapacidades o condiciones distintas.
Por estas razones, las necesidades de alguien que vive con EM varían mucho de una persona a otra. Temas como el derecho al trabajo, a la movilidad, o a un sistema de protección y cuidado, cobran importancia más o menos relevante, cuando se combinan con el género, la condición económica, la existencia de una red de apoyo, el estado civil, el lugar donde se vive, etcétera.
Esta situación confirmaría lo que muchas veces por ahí se dice: No existen enfermedades, sino enfermos/as. Cada persona lo vive de modo diferente y enfrenta obstáculos distintos.
Es aquí donde es necesario reflexionar acerca del significado del concepto de universalidad, relacionado con el derecho a la salud.
El contenido específico de este componente del derecho alude a eliminar todas las barreras que impidan a las personas acceder a los servicios de salud, con criterios de calidad, eficiencia, adaptabilidad y aceptabilidad. El Estado debe asegurar y garantizar – de acuerdo al Artículo 1 de la Constitución Mexicana- que hará uso de todas sus atribuciones para que generar las acciones concertadas necesarias para que eso suceda.
En un país como el nuestro dónde la seguridad social está vinculada a la condición laboral, las personas con EM vivimos diferentes formas de exclusión relativas a varios derechos. Si bien la EM es atendida en las instituciones sanitarias más grandes de nuestro país, en el caso del mecanismo de acceso a personas sin seguridad social- el Seguro Popular- el padecimiento nunca formó parte de su catálogo de atención.
Excluir a un padecimiento como éste del único mecanismo de atención a población que no tiene otra manera de atenderse, es de por sí, una clara omisión del Estado al principio de universalidad, ya que trata de manera distinta a quienes viven con enfermedades tan complejas, en relación con todas las demás.
El actual gobierno ha decidido no continuar con esta política mediante la creación del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) que, desde su decreto fundacional, afirma que se trata de un mecanismo para lograr la universalidad del derecho a la salud para todas las personas y la atención gratuita para todos los padecimientos.
Son muchas las preguntas que, como ciudadanía, nos hacemos al respecto de su viabilidad y capacidad de financiamiento, sin embargo, esta vez creemos tener argumentos suficientes para defender nuestro derecho a no ser tratados como ciudadanos/as de segunda categoría y estar contemplados en el diseño del INSABI.
Algunos de esos argumentos están relacionados con el alto costo de tratamientos, estudios diagnósticos y de seguimiento, terapias, rehabilitación y un largo etcétera, que colocan a las y los enfermos y a sus familias en una situación muy vulnerable, y al padecimiento mismo, como una categoría de gasto catastrófico que no es fácil de enfrentar sin apoyos efectivos y concretos.
El presupuesto destinado a la atención de la esclerosis múltiple siempre ha sido difícil de monitorear por las personas que viven con la enfermedad, además de que su asignación y las modificaciones con respecto a su ejercicio no han sido clara o transparente. Una de las cosas que este cambio en el sistema es que el presupuesto destinado a atender la enfermedad, sea sensible al género y se asignen con enfoque de derechos humanos.
El INSABI no sólo debería representar un cambio de nombre o de estafeta, ya que situaciones como ésta, derivada del cálculo en el gasto de bolsillo que el padecimiento implica, requiere de un diseño institucional sólido, que es necesario tener contemplado y dimensionado de manera realista y adecuada.
Otorgar atención desigual a las personas, bajo el criterio de las diferencias que presenta un padecimiento, con respecto a otros que se consideran prioritarios, es también discriminación. Por tanto, se trata de una omisión del Estado en materia de sus obligaciones constitucionales de derechos humanos, que esperamos contemple para avanzar en la posibilidad de enmendar errores pasados, y cumplir – esta vez- con la cabalidad y justicia que las personas que vivimos con EM necesitamos.